¿Quién hace qué por las enfermedades raras en Europa?
Un nuevo documento exhaustivo hace recuento de las diferentes iniciativas en toda la unión europea. El documento, publicado este verano por el Comité de expertos sobre enfermedades raras de la Unión Europea (EUCERD), es el informe más exhaustivo de todas las actividades nacionales y europeas en el campo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El Informe sobre lo último en actividades de las enfermedades raras en Europa 2011 está dividido en tres partes: la Parte I consiste en una visión general de las actividades en el campo de las enfermedades raras en 2010; la Parte II se refiere a las actividades a nivel europeo; y la Parte III recoge las actividades a nivel europeo y por estado miembro, al igual que otros cinco países no comunitarios donde había información disponible.
http://www.eucerd.eu/__PP__3.html
La edición 2011 incluye todas las acciones implementadas en cada estado miembro en el campo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, incluyendo el avance de la reunión de la Recomendación del Consejo para el desarrollo de una estrategia nacional.
abrir aquí, los reportes se editan en idioma inglés únicamente:
Reports
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Reports published by the RDTF/EUCERD
The various working groups of the RDTF and EUCERD have published the following reports:2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe
This report covers activities up to the end of 2010
EUCERD Report: 2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part I: Overview of Rare Disease Activities in Europe and Key Developments in 2010 - July 2011
EUCERD Report: 2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part II: European Commission and other European Activities - July 2011
EUCERD Report: 2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part III: Activities in EU Member States and other European Countries - July 2011
Other reports
EUCERD Report: Preliminary analysis of the experiences and outcomes of pilot European Reference Networks for rare diseases - May 2011
EUCERD Report: Health indicators for rare diseases II - Conceptual framework for monitoring quality of care - September 2011
EUCERD Report: 2009 Report on Initiatives and Incentives in the Field of Rare Diseases of the EUCERD - July 2010
RDTF Report: Health indicators for rare diseases I - Conceptual framework and development of indicators from existing sources - April 2010
RDTF Report: Patient Registries for Rare Diseases - April 2009, Update June 2011
RDTF Report: Health Indicators for Rare Diseases: State of the art and future directions – June 2008
RDTF Report: European Reference Networks in the field of Rare Diseases: State of the art and Future Directions – July 2008
RDTF Report: How Many Drugs for How Many Patients? Recommendations of the Rare Diseases Task Force - July 2007
RDTF Report: Centres of Reference for Rare Diseases in Europe – State-of-the-art in 2006 and Recommendations of the Rare Diseases Task Force – September 2006
RDTF Report: Overview of Current Centres of Reference on rare diseases in the EU - September 2005
Further details concerning the working groups and workshop reports of the RDTF can be found in the RDTF Archives section.
Further details concerning the working groups and workshop reports of the EUCERD can be found in the "Working Groups" section of the EUCERD activities section.
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